Persianas abajo, horas interminables en las urgencias de un hospital, medicamentos que son compañeros de fatigas, incomprensión a tu alrededor y silencios poco curativos. Así es la vida de un enfermo de cefalea, la vida de miles de andaluces como Ernesto Hita, quien ha recurrido al lenguaje artístico para explicar su martirio diario.

Existen historias que contraen músculos. Y que te dejan el cuerpo tiritando –metafóricamente- por desnudarte ante testimonios irremediablemente dolorosos. Una conversación con el vicepresidente de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, el cordobés Ernesto Hita, alimenta esa sensación que a veces nos invade, de que no sabemos nada de toda esa gente que nos rodea. La suya es una enfermedad que se suele sufrir en silencio. Pocos –asegura- van por ahí pregonando ser presos de un fuerte dolor de cabeza crónico. De hecho, él se presenta como una excepción, como alguien que se decide a liberarse de ciertos complejos en busca de alivio en el desahogo.

expreso del sur Ernesto Hita

Ernesto Hita, en calle Cruz Conde de Córdoba

La cefalea se cruzó en la vida de Ernesto cuando tenía 13 años. Ahí empezó a sentir ese algo que lo diferenciaba de sus hermanos. “Ahora tengo 38 años y nadie me ha explicado aún nada de la cefalea. Es una enfermedad tan maltratada que los enfermos encuentran más información en un grupo de Facebook que en la consulta de un médico.  Cuando mi vida, con 21 años, estaba totalmente condicionada, decidí buscar información”… y prepararse para pelear con la bestia, apodo de la enfermedad.

Cansados del leguaje facultativo tan ininteligible para el común de los mortales, desde la Asociación decidieron utilizar al arte para hablarle a la sociedad de la cefalea. Se decantaron por la pintura y por una serie de pintoras profesionales y aficionados para montar una exposición que llevara por título Rompe el silencio. De la mano de Ernesto, aquella experiencia pronto enamoró a la montillana Mª José Ruiz, pintora realista que quiso poner imagen al habitual dolor de estos pacientes bajo la estampa de un muchacho joven a la plena luz del día.

escena del documental

Escena del documental con Mª José Ruiz frente a su cuadro

Aquella exposición se truncó antes de hacerse realidad, pero el proceso de creación del cuadro había quedado plasmado en video. En aquellas improvisadas tomas grabadas con el móvil, Ernesto vio una oportunidad: utilizar aquella historia como excusa para enseñar cómo era el día a día de un enfermo de dolor de cabeza. El resultado se presentó en la pasada edición del ciclo Discapacine de Córdoba, un documental de 32 minutos -titulado Cefalea, la bestia– ideado con el único objetivo de favorecer la comprensión de esta enfermedad.

De hecho, -recuerda Ernesto- para su primer visionado en público seleccionó a los espectadores: abogados que asesoran a enfermos de cefalea en cuestiones laborales o en sus separaciones –“porque esta enfermedad te puede llegar a costar hasta el trabajo y el matrimonio”-; jueces que están dictando sentencias sobre estos pacientes sin tener ni idea de lo que esconde esta enfermedad; médicos que están a años luz de saber verdaderamente lo que sufren estas personas; enfermos que se identifican con lo allí mostrado…

De muchos de aquellos espectadores, el director del documental consiguió lo que buscaba: “abogados y jueces me dijeron que sentían que se habían equivocado al abordar en su trabajo algún caso relacionado con esta enfermedad”. La cefalea está catalogada en nuestra legislación como enfermedad incapacitante, pero los pacientes no sólo se enfrentan al dolor en sí mismo, sino a la incomprensión como respuesta por la sociedad.

 

“Nadie se acostumbra a vivir así”

“La cefalea no es un problema de ceguera o de falta de oído, es un dolor que llega a desconectar el cuerpo”. A lo largo de su vida, Ernesto Hita ha descrito su enfermedad miles de veces. Con naturalidad, cuenta las diferentes variantes de la enfermedad existentes: cefalea crónica, migraña, cefalea tensional y cefalea en racimo.

Por los casos conocidos en la asociación, sabe que detrás de cada caso encuentras un drama personal y familiar. En el trabajo pocos cuentan su dolencia al completo por miedo a represalias de jefes y compañeros, en el entorno laboral no se les ve a estos enfermos como otros discapacitados –en realidad, lo son- a los que se le adapta el trabajo a sus condiciones. Y en casa, la historia parece más llevadera, pero es igual de difícil: “es complicado ser cariñoso con esta enfermedad, cuesta mucho”. Como resumen, “nadie se acostumbra a vivir así”.

Lo verdaderamente inexplicable para los pacientes de cafalea es la escasa, por no decir nula, investigación sobre esta enfermedad. “El dolor de cabeza es tan antiguo como la humanidad y resulta curioso lo poco que se ha investigado, habrá que preguntar los motivos a las farmacéuticas”, deja caer con ironía Ernesto.

La cefalea no tiene solución, al menos hoy. Esta enfermedad no mata, pero hay enfermos que se quitan la vida. La llaman también la enfermedad del suicida, una bestia en toda regla que necesita de administraciones responsables e investigadores generosos para vencerla.

SALVA LORIGUILLO Fotos: FRANCIS SALAS

Viajas en un tren hecho con cachitos de Andalucía.